CAREGIVERS FAMILIARE

CAREGIVERS FAMILIARE

Le persone con la più ridotta aspettativa di vita nei paesi occidentali, soprattutto in Italia, si chiamano Caregiver Familiari e già il fatto che non esista una parola italiana adeguata per la definizione, deve far riflettere.

Si tratta di persone che, davanti all’impossibilità di scelte appropriate e dignitose per i propri cari, si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti e senza soluzione di continuità.

I Caregiver Familiari, se  privi di qualsiasi sostegno, non possono accedere al diritto al lavoro, al riposo, alle relazioni sociali, alla realizzazione personale ma, soprattutto, al diritto alla salute, impossibilitati a curarsi per poter curare!

Infatti le Istituzioni pubbliche italiane, preferiscono investire nell’allontanamento dall’ambito familiare e nel ricovero delle persone non autosufficienti, soluzione ben più costosa per tutta la collettività.

Nel 2009 la ricercatrice Elizabeth Blackburn ha vinto il Premio Nobel per la Medicina con uno studio che ha scientificamente dimostrato che lo stress al quale sono sottoposti i Caregiver Familiari riduce le loro aspettative di vita dai 9 ai 17 anni rispetto al resto della popolazione. I Caregiver Familiari dovrebbero essere inseriti tra le categorie salvaguardate tenendo conto delle abbreviate aspettative di vita, dove il loro impegno lavorativo si somma quotidianamente al lavoro di cura svolto per il proprio familiare.

I  Caregiver Famigliare si sentono costantemente sotto il ricatto di veder sottrarre in futuro, al proprio nucleo affettivo, il familiare con disabilità per il ricovero in Istituto – e questo infierire su condizioni di fragilità nel nostro Codice Civile viene definito “stato di schiavitù”  ci ha costretti quindi alla rinuncia di tutti quei diritti che nel mondo vengono considerati come “fondamentali”.

E’ necessario quindi inserire tra le priorità il riconoscimento delle tutele minime per i Caregiver familiari in considerazione del lavoro di cura di cui quotidianamente si sobbarcano senza soluzione di continuità pur senza accesso a ferie, riposo notturno garantito, festività e nemmeno alla possibilità di ammalarsi…

Nei casi più gravi, in cui per esempio manca un dei genitori, risulta impossibile occuparsi degli altri figli  ,fare la spesa, andare dal medico, bere un caffè con un amico, sedersi a leggere un libro, scrivere, lavorare anche solo nel proprio studio .

Con il termine di caregiver familiari si intendono le persone che, responsabilmente e in maniera continuativa nel tempo, si prendono cura di un loro congiunto non autosufficiente per malattia cronica o disabilità. In Italia non si ha un dato ufficiale sul loro numero. Sono le donne ad assumersi maggiormente il ruolo di caregiver familiare, prevalentemente di età compresa tra 45 e 64 anni che svolgono anche un lavoro fuori casa o che nella maggioranza dei casi hanno abbandonato la propria attività lavorativa per dedicarsi a tempo pieno alla cura.
Il Centro di Riferimento per la Medicina di Genere, dopo aver concluso nel 2023 il progetto pilota dal titolo: “Differenze di genere nello stato di salute di due popolazioni di caregiver familiari” e sulla base dei risultati ottenuti, ha sviluppato un nuovo progetto, dal titolo “Impatto del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute nei caregiver familiari”. Questo progetto è iniziato ad Aprile 2024 con i seguenti obiettivi: i) confermare su un campione più grande, a livello nazionale e comprendente tutte le tipologie di caregiver familiari, l’effetto specifico genere dello stress psicologico sullo stato di salute dei caregiver familiari; ii) confrontare la prevalenza delle malattie croniche, anche genere-specifica, diagnosticate dal medico dopo l’assunzione del ruolo di cura, rispetto alla prevalenza osservata nella popolazione generale (confronto con i dati della Sorveglianza PASSI-ISS e ISTAT); iii) valutare i fattori che aumentano o riducono lo stress psicologico associato all’attività di cura. 
Il progetto è stato approvato dal Comitato Etico Nazionale il 17/01/2024.
A tal fine, è in corso il reclutamento dei caregiver familiari tramite le associazioni di pazienti e loro familiari ei centri medici partecipanti allo studio, su tutto il territorio nazionale. Ai caregiver familiari viene chiesto di compilare un questionario online volto a misurare alcuni determinanti di salute sia mentale (depressione, ansia, stress) che fisica (malattie diagnosticate e trattamenti da quando è iniziata l’attività di cura). I caregiver familiari ammessi a compilare il questionario ( https://www.healthinaging.org/sites/default/files/media/pdf/CAREGIVER_February_2020_Italian_Translation.pdf  ) sono coloro che corrispondono alla definizione presente nella legge 205/2017 all’art 1 comma 255. In assenza di certificazione della Legge 104 art 3 comma 3 o dell’indennità di accompagnamento della persona assistita, è sufficiente la certificazione medica che attesta oltre alla diagnosi anche la non autosufficienza per la maggior parte delle attività quotidiane per cui la persona assistita ha bisogno del caregiver. 

Il termine inglese caregiver è entrato ormai stabilmente nell’uso comune per indicare “chi si prende cura” e si riferisce alle persone che assistono per un periodo continuativo di tempo, un loro congiunto ammalato e/o disabile non autosufficiente.

La persona che si prende cura di un proprio familiare è detta anche caregiver informale o caregiver familiare per distinguerlo dai caregiver formali, che svolgono la loro attività di cura sotto forma di lavoro retribuito. I caregiver formali sono sia figure professionali che lavorano nella sanità (operatori socio-sanitari  o OSS, educatori, psicologi, infermieri, fisioterapisti), sia i/le badanti a cui le famiglie italiane che ne hanno bisogno affidano i loro congiunti in supporto al familiare che se ne prende cura (caregiver familiare o informale).

La legge di bilancio n. 205 del 27 dicembre 2017 all’art.1 comma 255 riporta una prima definizione di chi possa essere considerato caregiver familiare, prevedendo al comma 254 anche un fondo distribuito a livello regionale per la valorizzazione e il sostegno del ruolo del caregiver familiare o informale. Tuttavia, a tutt’oggi manca una legge nazionale che riconosca giuridicamente la figura del caregiver familiare o informale e anche per questo motivo non esiste un dato ufficiale riguardo al loro numero in Italia.

Un’indagine dell’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT) del 2018 sul tema della conciliazione tra lavoro e cura familiare, riporta una stima di circa 3 milioni e mezzo di caregiver che si prendono cura di familiari disabili, malati o anziani non autosufficienti dai 15 anni in su. Questa cifra è tuttavia sottostimata in quanto fa riferimento ad una popolazione generale fino a 64 anni.

Come in tutto il mondo, anche in Italia i principali caregiver familiari o informali sono le donne (fino all’80-90% del totale) di età compresa in media tra i 45 e i 64 anni, che spesso lavorano o che nel 60% dei casi hanno dovuto abbandonare la propria attività lavorativa per dedicarsi a tempo pieno alla cura di chi non è più autonomo.

L’attività di cura svolta dal caregiver familiare o informale consiste in un vero e proprio  lavoro, che tuttavia spesso non si è scelto ma che viene svolto per l’affetto nei confronti del proprio congiunto, e consiste nel provvedere alla cura e all’igiene personale, nonché alla somministrazione di cure mediche, all’assistenza notturna, all’assistenza nei giorni di festa, a favorirne l’integrazione sociale, ad accompagnarlo dal medico, a fornire assistenza in ospedale etc. I compiti sono spesso numerosissimi, a seconda del tipo di malattia e del livello della non autosufficienza. A fronte di tale impegno, spesso la persona che si prende cura di un familiare (caregiver familiare o informale) non gode del necessario riposo né di periodi di vacanza, di giorni di malattia o di tempo per visite mediche e per i controlli medici preventivi (screening), cose a cui un professionista o un/una badante (caregiver formale) hanno diritto.

Quando il carico assistenziale diventa troppo pesante e si associa ad una percezione di forte stress psicologico, il caregiver familiare o informale può andare incontro a maggiori rischi per la sua salute mentale e fisica. Ansia e depressione sono i disturbi  più frequenti soprattutto nelle caregiver donne, ma possono verificarsi anche disturbi di salute fisica più comunemente associati allo stress, come i disturbi delle malattie cardiovascolari, delle malattie neuro-psichiatriche o del sistema immunitario. I caregiver familiari o informali devono quindi essere consapevoli dell’importanza del prendersi cura di sé stessi per prevenire lo sviluppo delle malattie associate allo stress e poter continuare a prendersi cura del loro familiare in maniera efficace.

L’attività di cura a favore del familiare ha anche un valore economico per la società; se questa venisse meno, infatti, lo Stato dovrebbe affrontare gli alti costi di mantenimento in una struttura specializzata o per il ricovero del familiare non autosufficiente. Per tutti questi motivi, i caregiver familiari o informali, anche tramite le numerose associazioni presenti in Italia, chiedono al Parlamento una legge nazionale che li riconosca. A questo proposito, si segnalano le proposte di legge della XIX Legislatura attualmente depositate e in corso di esame (vedi bibliografia).

Il premio Nobel per la medicina Elisabeth Blackburn ha dimostrato che nelle donne che si prendono cura dei familiari (caregiver informali) e sono sottoposte a elevati livelli di stress per lungo tempo, l’accorciamento della lunghezza delle parti di DNA poste alle estremità dei cromosomi (dette telomeri) è accelerato rispetto a quanto normalmente avviene man mano che le cellule invecchiano. Ciò suggerisce un’associazione tra il forte stress sperimentato per lunghi periodi, l’invecchiamento precoce e la propensione a sviluppare le malattie dell’invecchiamento.

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