DRAMMA DI SALUTE

 

Autismo ed Acalasia

Noi genitori sappiamo già vuol dire mettere al mondo un bambino autistico che si immaginava sano e felice e cadere in un baratro: un baratro fatto di isolamento, di discriminazione , di privazione della libertà di ognuno della famiglia.

Ci si adegua piano piano alle assenze delle istituzioni ,  alla solitudine  e si cerca di convivere con la realtà dell’autismo .
Lungi da noi pensare che un’altra malattia rarissima si sarebbe accanita sul ns Davide mettendoci a durissima prova.
Dopo circa un anno di terapie e ricoveri Ospedalieri finalmente  in qualche modo a casa si tornerà e quelli saranno solo ricordi … ma come si torna a casa ?

Si torna soli.
E questo non possiamo permetterlo, perché non può non vincere la dignità.

Perché il papà  di Davide DEVE tornare a lavorare, deve tornare a essere padre di due figli, a essere un cittadino, a essere partner della sua moglie, fratello dei suoi amici, parte attiva di questa società.
Perché Davide, chiamiamolo con il suo nome, non può avere aiuto solamente per DUE ORE A SETTIMANA, essendo un giovane adulto autistico, che in 8 mesi non è stato mai dimesso dalle terapie  migliori del paese  con una diagnosi di guarigione completa.

Bisogna subito strutturare un’assistenza adeguata alle condizioni di Davide  e ai diritti del resto della sua famiglia, ma soprattutto un’assistenza che non solo permetterà ai genitori di condurre una vita senza pesanti restrizioni, ma anche a Davide  di affrontare la società senza il totale sostegno della famiglia . Il basilare “progetto di vita” ai sensi del DM 328 /2000, già richiesto anni fa al Comune, non può trascinarsi per anni per avere un’attuazione efficace.

Ora le condizioni di Davide si sono “arricchite” di una nuova malattia rara ,l’acalasia, che dopo un lungo e faticoso percorso è stata debellata nella sua forma più grave ma lascia delle conseguenze per tutta la vita, assieme all’autismo.
L’alimentazione deve essere sempre sotto controllo con interventi costanti sulla consistenza e dosi degli alimenti, una pizza  fuori casa è da dimenticare . Il riposo va modificato con letti particolari ed i numerosi controlli medici fuori regione rispettati rigorosamente. Autismo ed acalasia sono malattie che non hanno familiarità tra di loro ma che si scontrano ed amplificano il loro effetto. Davide è un autistico allegro e con spiccata, indipendente, irriducibile personalità che non ama le imposizioni a nutrirsi con regole determinate dall’acalasia e qui devono intervenire continuamente i genitori con una sorveglianza su tutti i suoi atti alimentari e soprattutto per selezionare o preparare cibi di opportuna consistenza.  Con gli estremi sacrifici dei genitori Davide si è ripreso fisicamente e psicologicamente dalla grande forma di denutrizione e dimagrimento causati dall’acalasia .                                                                                                                                         Da ciò ne deriva che i genitori sono  Caregiver 24/24  con ulteriori affaticamenti i  e privazioni  che rendono  la vita del tutto impossibile.                                                                     I genitori sono privi del  diritto al lavoro, al riposo, alle relazioni sociali, alla realizzazione personale ma, soprattutto, al diritto alla salute, impossibilitati a curarsi per poter curare.    Tutto ciò ha origini antiche di cui , vista la lentezza dei provvedimenti a ns sollievo ancora nulli , non vediamo la soluzione.

CONFRONTI NS SANITA’ CON REALTA’ STRANIERE

In Danimarca testimoniato da una trasmissione TV .

In Italia su mia diretta esperienza .

1) Accumulate con Davide circa 21 ore in un anno di attese nei pronti soccorsi